Українські лікарі провели понад 380 тис. досліджень з неонатального скринінгу та врятували немовлят, у яких було вчасно виявлено небезпечні хвороби.
Програма неонатального скринінгу
Неонатальний скринінг – це комплексне обстеження новонароджених, спрямоване на виявлення спадкових та вроджених патологій у немовлят.
Розширена діагностика дозволяє виявити ознаки захворювання на ранній стадії та запобігти їх клінічним проявам.
До 2019 року фінансування лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями було недостатнім.
Батькам доводилося самостійно збирати кошти або звертатися до благодійних фондів для порятунку своїх дітей.
Згодом був розроблений комплекс заходів, відображений Концепції розвитку системи медичної допомоги орфанним пацієнтам до 2026 року.
Основна мета — забезпечити кожного пацієнта-орфанника необхідним лікуванням.
Крі того, було затверджено окремий пакет Програми медичних, проведено навчання медиків та виділено кошти на закупівлю необхідного обладнання.
Система обстеження новонароджених функціонує вже понад два роки, і за цей час проведено понад 380 тис. досліджень, з яких у 563 випадках підтверджено рідкісні захворювання.
Сьогодні безоплатна процедура доступна у всіх пологових закладах за винятком тимчасово окупованих територій.
Подальші кроки
Аби вдосконалити систему лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями в Україні, необхідно вжити кілька ключових заходів.
По-перше, важливо розширити мережу орфанних центрів по всій країні, що забезпечить доступ до спеціалізованої допомоги.
По-друге, підвищення кваліфікації медичного персоналу є критично важливим. Для цього слід розробити навчальні програми та впровадити стажування для лікарів, що спеціалізуються на рідкісних захворюваннях.
Крім того, використання механізму договорів керованого доступу дозволить знижувати ціни на медикаменти.
Не менш важливою є підтримка наукових досліджень. Залучення інвестицій у вивчення рідкісних захворювань та співпраця з університетами сприятим розвитку нових методів лікування.
Джерело: Михайло Радуцький