На сегодня в Украине сложилась критическая ситуация с обеспечением лекарствами пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями.
Без доступа к инновационным препаратам сотни украинцев с тяжелыми патологиями пытаются выживать, как могут: эмигрируют в поисках лечения, распродают имущество или собирают пожертвования. Среди них — дети, военнослужащие и ветераны.
Об этом на совместной пресс-конференции заявили представители общественных организаций, защищающих права пациентов с онкологическими и орфанными заболеваниями.
Лекарства для пациентов с онкологией и орфанными патологиями: что известно
Орфанные — это редкие заболевания, часто генетически обусловленные, с тяжелым течением. Их лечение требует инновационных и дорогостоящих лекарств. Это касается и пациентов с особо тяжелыми формами онкологии.
Как рассказали участники конференции, речь идет о примерно $3 тыс. в месяц до $1 млн в год для одного пациента.
— На сегодня мы выиграли борьбу за внесение изменений в Постановление №34, которое ограничивало право общин закупать инновационные лекарства за средства местных бюджетов. Но даже после этого деньги так и не заработали на местах в полной мере, — заявила председатель совета общественного союза Орфанные заболевания Украины Татьяна Кулеша.
Централизованные государственные программы и закупки лекарств из Национального перечня основных лекарственных средств покрывают лишь небольшую часть потребностей. А закупки в рамках бюджетов территориальных общин натыкались либо на отсутствие средств, либо на бюрократические преграды.
Так, противоречия в постановлениях Кабмина №333 и №34 сделали практически невозможными с начала 2024 года даже те закупки инновационных лекарств, которые осуществляли состоятельные территориальные общины за свои средства.
Только совместными усилиями пациентских организаций, врачебного сообщества, при поддержке руководителей здравоохранения удалось преодолеть эту правовую коллизию, но проблема была решена лишь частично.
В некоторой мере, по словам представителей общественных организаций, ситуацию усугубила безответственная позиция ГП Медицинские закупки Украины.
К примеру, предприятие перестало предоставлять информацию о сроках и графиках закупки лекарственных средств с центрального склада для учреждений здравоохранения, что сделало невозможным планирование лечения пациентов. Особенно это касается длительных и дорогостоящих курсов онокологии.
Кроме того, распределение имеющихся препаратов по регионам, мягко говоря, не учитывает фактические потребности.
— В итоге один регион получает 0% необходимых лекарств, а другой 164% от реальных потребностей. В один регион отправляют в 5 раз больше драгоценных флаконов с лекарством, чем в тот, где проводят в четыре раза больше курсов химиотерапии, — сообщил президент всеукраинской благотворительной организации Совет защиты прав и безопасности пациентов Виктор Сердюк.
В августе 2025 года впервые за много лет Украина предприняла попытку решить проблему обеспечения жизненно необходимыми инновационными лекарствами пациентов с орфанными и онкологическими заболеваниями централизованно на государственном уровне.
Речь идет о принятых Верховной Радой 20 августа 2025 года изменениях в бюджет, которыми выделено 3,1 млрд грн для Минздрава на закупку лекарств для онко- и орфанных пациентов.
Пациентское сообщество приветствовало с надеждой такой шаг, ведь в условиях войны возможности органов местного самоуправления, граждан и волонтеров существенно сократились.
Однако централизованные закупки пока не начались. Система вступила в очередной переходный период, когда органы местного самоуправления не получают информации о реальных закупках лекарств из центрального бюджета для возможной поддержки пациентов в своих общинах.
Как отметили участники пресс-конференции, проблема требует системного решения и четкой прозрачной политики государства, направленной на поддержку онко- и орфанных больных и закупки для них лекарств за счет государственных и местных бюджетов с использованием механизмов договоров управляемого доступа, которые позволяют обеспечивать получение таких лекарств от производителей для Украины по сниженным и справедливым ценам.
Лучшим выходом в будущем пациентское сообщество видит принятие отдельного взвешенного закона, который бы раз и навсегда установил четкие правила, заложить основы грамотной государственной политики не только на этот, но и на будущие годы.
Хорошим примером такого качественного законопроекта, по словам представителей общественных организаций, является законопроект О внесении изменений в Закона Украины О Государственном бюджете Украины на 2025 год по преодолению критического дефицита лекарств для тяжелобольных пациентов” № 13308 от 22.05.2025 года.
Пока же пациенты просят срочно разблокировать ресурсы, предусмотренные в государственном бюджете и бюджетах разных уровней, и обеспечить их жизненно необходимыми инновационными лекарствами.
Фото: Татьяна Федорова