На грани жизни и смерти: почему украинцы после трансплантации оказались без лекарств

Чтобы не случилось, сохранить донорский орган. С такими мыслями ежедневно просыпаются полторы тысячи украинцев, которые живут с пересаженными почками, печенью, сердцами и легкими. Чтобы их получить, каждый из них в свое время прошел непростой путь, а сейчас их жизни снова под угрозой.

13-летний Артем Мархай с Киевщины ничем не отличается от сверстников: катается на велосипеде, занимается спортом, в прошлом году даже на Говерлу поднимался. А еще какие-то три года назад он не мог и нескольких метров ступить. Его сердце из строя вывела обычная простуда, оно уже не могло качать кровь. Выжил Артем только благодаря трансплантации — донорский орган получил в Индии. И все нынешние успехи благодаря ему.

— Работает, силы хватает, — улыбается парень, говоря о новом сердце.

Однако, чтобы оно и дальше так работало, дважды в день Артем должен пить специальные лекарства — иммуносупрессию. Они снижают иммунитет, чтобы он не оттолкнул новый орган. Минимальное отклонение от графика — уже риск, не выпьет несколько дней — умрет. И этих лекарств у парня — на неделю.

Сейчас мама Татьяна пытается достать препараты в Казахстане, еще кто-то из Харькова несколько пачек должен передать, а вот от государства получить их уже который месяц — не удается. Хотя по закону оно обязано обеспечивать пациентов после трансплантации иммуносупрессией.

— Зачем вообще было это делать, для чего было спасать ребенка, если потом не обеспечивать лекарствами? Мы кричим: Помогите нашим детям, спасите их. Это очень страшно из-за каких-то таблеток потерять ребенка, — говорит мама Артема Татьяна Мархай.

И в таком отчаянии не только эта семья. Владислав Гутник с Черкащины, которому тоже пересадили в Индии сердце, лекарств от государства так же не получает. Вместо учебы, парень чтобы заработать себе на препараты, после окончания школы пошел работать — ловит рыбу ежедневно с трех утра, а мама ездит на заработки в Польшу.

— Я благодарен Министерству здравоохранения за то, что в свое время оплатило мое лечение в Индии, но сейчас у меня нет денег, чтобы купить лекарства, — говорит парень.

Тяжелая ситуация и у 13-летнего Кости Щербины с Полтавщины.

— Нам выделили в месяц одну пачку на 5 мл, но в месяц нам нужно принимать 6 таких пачек, — говорит мама Виктория.

Главный трансплантолог Полтавской области признает: почти вся оригинальная иммуносупрессия — закончилась. Местные бюджеты приобрести ее самостоятельно не способны, поэтому людям приходятся покупать лекарства, а это дорого — до 300 тыс. грн в год. Из-за отсутствия препаратов в области даже умерла одна пациентка.

— Было нарушение схемы иммуносупрессии. Несколько дней эта пациентка не принимала препаратов в связи с их отсутствием. В конце концов произошло отторжение печени, — Алексей Панченко, главный внештатный эксперт по трансплантологии Полтавской ОГА.

На Прикарпатье, где с донорскими органами живут 66 человек, ситуация не лучше.

— Мы не можем обеспечить всех пациентов только за счет местного бюджета. Есть волнения на второе полугодие 2020 года, как решить этот вопрос. Департамент здравоохранения обращается к властям с просьбой помочь, — говорит Петр Солончак, главный специалист Ивано-Франковской области по хирургии.

И так по всей Украине. Глава Центра трансплант-координации Минздрава Украины Сергей Паляница говорит: телефоны ведомства буквально разрываются. Регионы просят выдать препараты с резервов, а там — пусто.

— Практически все регионы звонят, просят препарат, есть ли в резерве. К февралю-марту еще была возможность обеспечивать за счет резерва препаратами, в марте закончилось все. На сегодня в резерве координационного центра трансплантации не осталось уже ничего, — говорит Сергей Поляница, и.о. руководителя Центра трансплант-координации МОЗ Украины.

Почему же так произошло? Дело в том, что эти препараты Минздрав централизованно закупал через международные организации. Зимой, когда сотрудничество с ними продлили еще на несколько лет, должны были бы продлить и упрощенную процедуру регистрации лекарств. Однако почему-то этого не сделали. Спохватились только когда срок действия последней закончился. Кабмин тогда быстро принял соответствующее постановление, Минздрав подготовил приказ, но тот завис на уровне Минюста. Так с апреля препараты просто физически не могли въехать в Украину.

— Бюрократические процедуры требовали определенного времени, но мы приложим максимум усилий, чтобы не допустить срыва поставок, — еще полтора месяца назад уверял меня профильный заместитель министра здравоохранения Игорь Иващенко.

Препятствия действительно устранили и международные организации начали процесс закупок. Важное уточнение: речь идет о закупках еще 2019 и остатках средств с 2018 года.

— Мы предоставили соответствующее техническое задание организации ПРО ООН, чтобы закупались именно те лекарства, в которых нуждаются наши пациенты, а для лиц, которые будут вовлечены в программу поддержки иммуносупрессивной терапии потом, закупка будет осуществляться на общих основаниях. Сейчас каждый пациент получит то лекарственное средство, которое ему нужно, то есть то, которым он лечился в течение длительного времени, — рассказывает Игорь Иващенко, заместитель министра здравоохранения Украины.

Мало кто знает, но в 2016-2017 годах Министерство здравоохранения закупало исключительно заменители — то есть генерические препараты. Сначала одни, потом другие. Большинство людей от них категорически отказались, потому что менять один препарат на другой — если этого не советует врач — риск очень быстро потерять орган.

Пациенты покупали препараты самостоятельно, трансплантологи просили государство опомниться. Их не слышали, пока Госаудитслужба не посчитала — всего за два года 596 пациентов отказались от препаратов иммуносупрессии стоимостью более 9 млн грн. Сейчас их, кстати, утилизируют, поскольку срок действия вышел.

— Учитывая изложенное, закупка Минздрава Украины генерических имуносупресантив без проведения соответствующей работы по внедрению в медицинскую практику врачей-трансплантологов назначения больным, вместо оригинальных препаратов качественных генериков, может негативно повлиять на здоровье пациентов, — из отчета.

По словам Игоря Иващенко, действенная система трансплантации, которую развивает государство — это не только про шанс получить донорский орган, а и о возможности его сохранить. Следовательно, пациенты получат иммуносупрессию в соответствии с их потребностями. Лекарственные средства будут поставлены в регионы в течение сентября-октября.

Благодаря такому решению семьи Артема и Кости больше не будут искать препараты за рубежом, а 18-летний Влад наконец-то сможет пойти учиться. Семьи полутора тысяч украинцев с донорскими органами наконец смогут не откладывать деньги на лекарства, а будут просто жить.

Журналистка Викна СТБ Ирина Заславец