Может убить любая инфекция. Как живут люди с орфанными заболеваниями

У Натальи Патолы — сложная генная патология, которая остановила работу иммунитета. Чтобы жить, ей нужно принимать лекарства, которые стоят $30 тыс. в год.

Таких как Наталья в Украине до двух десятков, они уже несколько лет добиваются, чтобы их заболевания внесли в список орфанных, то есть редких. Тогда могли бы претендовать на лечение от государства.

Читайте: Из Африки завезли. На Ровенщине зарегистрировали случай тропической малярии

В полной изоляции Наталья Патола живет почти 20 лет. Женщину может убить любая инфекция. Легкая простуда за считанные часы перерастает в воспаление мозга. Пневмонии и гаймориты у нее почти постоянно.

Все потому, что у Натальи, из-за сложного генетический сбоя, фактически не работает иммунитет. У таких больных может неожиданно развиться рассеянный склероз. Риск возникновения онкозаболеваний у них значительно выше, также существует угроза, что в любой момент может просто остановиться сердце.

Официально в Украине таких людей до двух десятков. Однако, по статистике генетическую недостаток у каждого двухтысячного. То есть только в столице может жить 40 тыс. таких больных.

Если бы болезнь Натальи была в перечне редких, то есть орафанних, то дорогостоящие лекарства ей бы бесплатно предоставляло государство. Этого пациенты добиваются с 2014 года.

Напомним, Министерство здравоохранения Украины вводит новые специальности для врачей-кардиологов.