Как часто в нашей стране мы слышим обещания политиков и в который раз разочаровываемся? И как всё-таки мало знаем о простых людях, которые реальными делами и поступками делают мир и Украину лучше.
Наш рассказ сегодня о такой проблеме, как интеграция в общество и социальная адаптация людей с синдромом Дауна. Страшная статистика говорит о том, что ещё 15 лет назад в нашей стране около 80% родившихся “особенных” детей так и оставались в роддоме.
Корень этой социальной проблемы не в безответственности родителей, а в неосведомлённости, в боязни за будущее ребёнка, незнании того, что при правильном подходе в воспитании, при достойной организованной помощи семьям, дети с синдромом Дауна совершенно не безнадёжны, их абсолютно реально адаптировать к нормальной жизни в обществе.
Немного фактов
Синдром Дауна представляет собой генетическую аномалию, при которой в клетке человека появляется дополнительная третья хромосома в 21-й паре. Такие люди имеют 47 хромосом в отличие от 46 хромосом обычного человека.
- По статистике ВОЗ каждый 700-й ребёнок на планете рождается с синдромом Дауна. Его появление не зависит ни от расы, ни от места проживания, ни от склонности родителей к вредным привычкам, ни от экологических проблем.
- Официальные данные минздрава Украины говорят о том, что в 2012 году с синдромом Дауна родилось 445 детей, из которых 31 ребёнок в Киеве. Сейчас намечается положительная тенденция и большинство детей остаются в семьях.
- В Европе дети с синдромом Дауна посещают общеобразовательные школы, а повзрослев ведут жизнь обычного человека, трудоустраиваются и создают семьи.
- В США открыто большое количество вакансий для людей с синдромом Дауна. Им поручается работа, которая требует щепетильности и аккуратности — ремонт обуви, раскладывание книг в библиотеке, сортировка почты. В Украине же, по-прежнему найти работу человеку с синдромом сложно.
Реальная ситуация такова, что только объединившись в небольшие сообщества, родители “особенных” детей могут что-то качественно изменить.
Расскажем непростую историю одной простой семьи. Это герои нашего времени, которые взяли на себя ответственность и, не боясь возможных трудностей, без должной поддержки государства, каждый день изменяют жизнь детей с синдромом и украинского общества в целом к лучшему, выводят самосознание нации на качественно новый уровень.
Нам посчастливилось пообщаться с идейным вдохновителем и основателем голландской пекарни под названием 21.3 Андреем Василенко. В заведении проходят стажировку, а в последствии трудоустраиваются люди с синдромом Дауна.
— Расскажите, как возникла идея открытия голландской пекарни, в которой стажируются люди с синдромом Дауна?
— У нас с женой 15 лет назад родился ребёнок с синдромом Дауна. мы сразу решили действовать, позаботиться об образовании и дальнейшем трудоустройстве сына. На тот момент в Украине для людей с синдромом дела обстояли совсем плохо, они не получали должного образования, не могли устроиться на работу, поэтому мы решили, объединившись с другими родителями, что-то менять.
Моя жена занялась открытием школы для детей с особенностями развития. Сейчас открыто 3 класса, где учатся 20 детей. Прежде всего мы развиваем практические навыки, которые дети смогли бы использовать, живя в семье, а также устроившись на работу.
Когда мы ближе столкнулись с вопросами будущей работы наших детей, поняли, что обычные рабочие места нам не подходят, и задумались о создании специальных рабочих мест.
Не дожидаясь помощи от государства, решили сами трудоустроить наших детей. Возникла идея создания кафе, в котором бы работали люди с особенностями развития. Мы понимали, что на начальном этапе такие кафе будут убыточными, поэтому решили отойти ещё на шаг назад и создать пекарню.
Овладев практическими навыками, люди с синдромом Дауна смогут найти работу и жить самостоятельно.
Её первое предназначение — это зарабатывание денег и финансирование кафе. Второе — возможность стажировки. Официально мы оформляем приезд детей на пекарню в виде экскурсии. Это делается для того, чтобы окончив школу, они уже владели практическими навыками и не важно будет ли это в пекарне или в кафе, или где-либо ещё.
Третье предназначение пекарни — пропагандистское. Само название 21.3 имеет определённый смысл. Мы таким образом стараемся привлечь внимание СМИ, журналистов, и поднять эту тему в обществе.
— Какие трудности возникают в работе с “особенными” детьми?
— Безусловно, имеются определённые сложности. Таким детям требуется больше времени на объяснение и повторение. Им тяжелее, в отличие от здоровых детей, овладеть любыми практическими навыками.
Во-вторых существуют сложности с возможными эмоциональными всплесками.
Мы стараемся наладить процесс таким образом, чтоб всё шло по определённым алгоритмам. Научившись этим алгоритмам, дети способны чётко и легко выполнять любые действия, а когда идёт сбой в системе и приходиться принимать нестандартные решения, то в этом возникают сложности.
Их обучают преподаватели, а в будущем, на рабочем месте будут сопровождать социальные работники.
— Расскажите о положительных качествах детей.
Да, они безусловно особенные. У них очень развит эмоциональный интеллект, способность к сопереживанию, сочувствию. К примеру, в одном из интервью у меня спрашивали, не боюсь ли я, что в кафе будут приходить из сочувствия? Мы видели и точно знаем: если зайти в подобное кафе и прочувствовать его атмосферу, искренность, открытость, в следующий раз вы будете приходить не из сочувствия, а для того, чтобы получить эти эмоции.
Представьте, что ваш официант обслуживает вас не за чаевые, а потому что он действительно к вам расположен и общение с вами ему действительно приятно.
Это всё равно, что зайти в кафе, где официант мой хороший друг. Это работает и мы хотим попробовать показать это и в нашем кафе.
— Существуют ли в Украине сообщества родителей, которые координируют работу врачей, психологов, педагогов?
— Да, уже около 15 лет как в Украине существует Всеукраинская благотворительная организация Даун Синдром. Эта организация создана исключительно по инициативе родителей, это не политический и не спонсорский проект.
Цель организации — объединить усилия, собрать больше информации и выполнять адвокатскую функцию перед государством.
— Какую помощь оказывает государство?
— В последнее время мы наблюдаем огромные сдвиги. Во-первых поменялся закон об обучении детей с синдромом Дауна.
Сейчас такого ребёнка можно определить в любую школу, общеобразовательную или же специализированную, перевести на индивидуальное обучение. Кроме того, ставится вопрос о выделении средств на социальные услуги.
На данном этапе проводится большая работа, которая, впрочем, немного приостановилась перед будущими выборами.
Огромное давление оказывает ЕС, потому что для того, чтобы стать членом европейского сообщества, необходимо решать проблемы людей. В Европе и мире уровень развития общества в целом определяется по качеству жизни самого слабого звена.
— Что бы Вы могли рекомендовать тем, кто захочет последовать Вашему примеру? Как не боятся начать?
Начинать исключительно на энтузиазме, не имея практических бизнес-навыков невозможно. Надо обрастать единомышленниками, рассчитывать свои силы, и финансовые, и интеллектуальные, и управленческие. Когда есть команда, ресурс, всё подсчитано, можно начинать, но только, если дети, которые планируют работать — обучены. Одновременно обучать на рабочем месте и сразу делать бизнес — практически нереально.
Я думаю, что Украина должна пойти путём Голландии и Германии. Государству не следует выступать в роли предпринимателя, оно должно помочь успешным предпринимателям реализоваться в социальной сфере.
— Поделитесь планами на будущее.
— У нас есть мечта. 21 марта 2017 года мы зарегистрировали компанию в Броварах, 21 марта 2018 открыли пекарню, и хотим, чтобы нам удалось 21 марта 2019 открыть наше кафе.
Главное — к первому выпуску со школы, через 3 года, подготовить полноценные рабочие места для детей.
В нашей школе сейчас 20 детей, но зато все эти 20 детей будут трудоустроены. Эта пекарня не трудоустроит всех детей Украины, она даже не трудоустроит всех детей Броваров. Но, по крайней мере, это наше начинание даст возможность трудоустроиться десятку, двум десяткам людей с особенностями развития и покажет модель, которая будет работать стабильно независимо от спонсоров. Это наша цель — меньше, но лучше.
Хотим, чтобы наше начинание было самоокупаемым и даже прибыльным. Считается, что в Украине никакой честный бизнес не может выжить. Я считаю, что это не так. Мы стараемся показать, что можно честно работать и быть успешными, и хотим, чтоб наш опыт могли повторить многие украинские семьи.
Этот пример показывает, что синдром Дауна действительно не приговор! Это люди такие же, как и мы, со своими особенностями, страхами, радостями. Они рядом, осталось только принять их с такой же искренностью, с какой они обращаются к миру.
Фото: Андрей Василенко, pinterest
Беседовала Ольга Жадан
