Наскільки часто в нашій країні ми чуємо обіцянки політиків та у котре розчаровуємося? І як мало знаємо про звичайних людей, які реальними справами перетворюють світ і Україну на краще.
Наша розповідь сьогодні про таку проблему, як інтеграція в суспільство і соціальна адаптація людей із синдромом Дауна. Статистика говорить про те, що ще 15 років тому в нашій країні близько 80% “особливих” дітей, які народжувалися, так і залишалися у пологових будинках.
І корінь цієї соціальної проблеми не у безвідповідальності батьків, а у відсутності інформації, у відчутті страху за майбутнє дитини, нерозумінні того, що при правильному підході, при гідній організованій допомозі таким сім’ям, діти із синдромом Дауна абсолютно не безнадійні, їх цілком реально адаптувати до нормального життя.
Декілька фактів
Синдром Дауна є генетичною аномалією, при якій в клітині людини з’являється додаткова третя хромосома в 21-ій парі (трисомія 21-ої хромосоми). Такі люди мають 47 хромосом на відміну від 46 хромосом звичайної людини.
- За статистикою ВООЗ кожна 700-а дитина на планеті народжується із синдромом Дауна. Народження такої дитини не залежить ні від раси, ні від місця проживання, ні від схильності до шкідливих звичок батьків, ні від екологічних проблем.
- Офіційні дані МОЗ України говорять про те, що в 2012 році з синдромом Дауна народилося 445 дітей, з яких 31 дитина – в Києві. Зараз спостерігається позитивна тенденція і більшість дітей залишаються в сім’ях.
- В Європі діти з синдромом Дауна відвідують загальноосвітні школи, а у дорослому віці ведуть життя звичайної людини, працевлаштуються і створюють сім’ї.
- В США є багато вакансій для людей з синдромом Дауна. Їм доручається робота, яка вимагає педантичності й акуратності, – ремонт взуття, розкладання книг у бібліотеці, сортування пошти. В Україні, нажаль, як і раніше, знайти роботу людині з синдромом складно.
Реальна ситуація така, що тільки об’єднуючись у невеликі співтовариства, батьки “особливих” дітей можуть щось якісно змінити.
Розповімо непросту історію однієї сім’ї. Це герої нашого часу, які узяли на себе відповідальність і, не зупиняючись перед труднощами, без належної підтримки держави, щодня змінюють життя дітей із синдромом і українського суспільства в цілому на краще, виводять свідомість нації на якісно новий рівень.
Нам пощастило поспілкуватися з ідейним натхненником і засновником голландської пекарні під назвою 21.3 Андрієм Василенко. У закладі проходять стажування, а в подальшому працевлаштовуються люди із синдромом Дауна.
– Розкажіть про те, як виникла ідея відкриття голландської пекарні, в якій проходять стажування люди з синдромом Дауна?
– У нас з дружиною 15 років тому народилася дитина із синдромом Дауна. Ми одразу почали діяти, щоб наш син мав змогу отримати освіту та бути працевлаштованим, вести самостійне життя.
На той час в Україні для людей з синдромом справи йшли зовсім погано, вони не здобували належної освіти, не могли влаштуватися на роботу, тому ми вирішили об’єднатися з іншими батьками та щось змінювати.
Моя дружина займалася відкриттям школи для дітей з особливостями розвитку. Зараз відкрито 3 класи, де навчаються 20 таких дітей (синдром Дауна, аутизм, інші генетичні захворювання). Ми навчаємо практичних навичок, якими діти зможуть скористатися, живучи у родині, а також коли влаштуються на роботу.
Коли ми ближче зіткнулися з питаннями майбутньої роботи наших дітей, зрозуміли що звичайні робочі місця нам не підходять, і замислилися над створенням спеціальних робочих місць.
Не чекаючи допомоги від держави, вирішили самі працевлаштувати наших дітей. Виникла ідея створення кафе, в якому б працювали люди з особливостями розвитку. Але розуміючи те, що на початковому етапі такі кафе будуть збитковими, ми вирішили відійти ще на крок назад і створити пекарню.
Люди із синдромом Дауна зможуть знайти роботу, вести самостійний спосіб життя, коли опанують практичні навички.
Її перше призначення – це заробляння грошей і фінансування цих кафе. Друге – можливість стажуватися. Ми оформляємо приїзд дітей на пекарню у вигляді екскурсії на підприємство. Це робиться для того, щоб після закінчення школи діти вже володіли практичними навичками.
Третє призначення пекарні – пропагандистське. Сама назва 21.3 має певний сенс. Ми таким чином намагаємося привернути увагу ЗМІ, журналістів, і підняти цю тему в суспільстві.
– Розкажіть, які труднощі виникають у роботі з “особливими” дітьми?
– Безумовно, є певні складнощі. Таким дітям потрібно більше часу на пояснення, на повторення. Їм важче на відміну від здорових дітей опанувати будь-які практичні навички, чи то пакування, чи перекладання будь-чого.
По-друге існують складнощі з можливими емоційними сплесками.
Ми намагаємося налагодити процес таким чином, щоб все йшло за певними алгоритмами. Коли діти навчені таким алгоритмам, вони здатні чітко і легко виконувати будь-які дії, а коли йде збій в алгоритмі й доводиться приймати нестандартні рішення, то виникають складнощі.
Їх спеціально навчають викладачі, а в майбутньому, на робочому місці супроводжуватимуть соціальні працівники.
– Розкажіть про позитивні якості таких дітей.
– Так, вони безумовно особливі. У них дуже розвинений емоційний інтелект, здатність до співпереживання, співчуття. Приміром, в одному інтерв’ю у мене запитували, чи не боюсь я, що в кафе приходитимуть із співчуття? Ми бачили такі кафе і точно знаємо: якщо зайти туди і відчути ту атмосферу, щирість, відкритість, то наступного разу ви прийдете не із співчуття, а для того, щоб отримати ці емоції.
Уявіть, що ваш офіціант обслуговує вас не за чайові, а тому що він дійсно до вас прихильний і спілкуватися з вами йому дійсно приємно.
Це все одно що зайти в кафе, де офіціант мій хороший друг. Це працює і ми хочемо спробувати показати це і в нашому кафе.
– Чи існують на даний момент в Україні співтовариства батьків, які координують роботу лікарів, психологів, педагогів?
– Так, більше ніж 15 років як в Україні існує Всеукраїнська благодійна організація Даун Синдром. Це організація створена виключно за ініціативою батьків, це не політичний і не спонсорський проект.
Мета організації – об’єднувати зусилля, збирати більше інформації та виконувати адвокатську функцію перед державою.
– Чи допомагає держава?
– Останнім часом так, ми спостерігаємо величезні зрушення. По-перше помінявся закон про навчання дітей з синдромом Дауна.
Зараз таку дитину можна навчати у будь-якій школі, загальноосвітній або ж спеціалізованій, перевести на індивідуальне навчання.
Крім того, ставиться питання про виділення фінансів на соціальні послуги. На цьому етапі проводиться велика робота, яка, втім, трохи призупинилася перед майбутніми виборами.
Величезний тиск спричиняє європейська спільнота, оскільки для того, щоб стати її учасником, необхідно вирішувати проблеми людей. У Європі та світі рівень розвитку суспільства в цілому визначається за якістю життя найслабкішої ланки.
– Що Ви можете рекомендувати тим, хто захоче наслідувати Ваш приклад? Як не боятися починати?
– Починати виключно на ентузіазмі без практичних бізнес-навичок складно. Необхідно знайти однодумців, розраховувати свої сили, фінансові, інтелектуальні, управлінські. І тільки якщо є команда, ресурс, все підраховано, то можна починати, але лише у випадку, коли діти, які будуть працювати – навчені. Одночасно навчати на робочому місці та робити бізнес – практично нереально.
Я думаю, що Україна повинна піти шляхом Голландії та Німеччини. Держава не повинна виступати в ролі підприємця, а має допомагати успішним людям реалізуватися в соціальній сфері.
– Розкажіть про плани на майбутнє.
У нас є мрія. 21 березня 2017 року ми зареєстрували компанію у Броварах, 21 березня 2018 відкрили пекарню, і хочемо, щоб нам вдалося 21 березня 2019 відкрити наше кафе.
Головне – до першого випуску зі школи, через 3 роки, підготувати повноцінні робочі місця для дітей.
Так, у школі зараз 20 дітей, проте усі ці 20 дітей будуть працевлаштовані. Ця пекарня не працевлаштує усіх дітей України, вона навіть не працевлаштує всіх дітей Броварів. Але принаймні це наше починання дасть можливість працевлаштуватися десятку, двом десяткам людей з особливостями розвитку, і покаже модель, що працюватиме стабільно незалежно від спонсорів. Це наша мета – менше, але краще.
Вважається, що в Україні ніякий чесний бізнес не може вижити, я вважаю, що це не так. Ми хочемо показати, що можна чесно працювати і бути успішним, хочемо, щоб наш досвід могли повторити багато українських сімей.
Цей приклад доводить, що синдром Дауна дійсно не вирок! Це такі ж люди, як і ми, зі своїми особливостями, страхами, радощами. Вони поруч, залишилося тільки прийняти їх з такою ж щирістю, з якою вони звертаються до світу.
Фото: Андрій Василенко, pinterest
Розмову вела Ольга Жадан
