На межі життя та смерті: чому українці після трансплантації опинилися без ліків

Будь-що вберегти донорський орган. З такими думками щодня прокидаються півтори тисячі українців, які живуть із пересадженими нирками, печінками, серцями і легенями. Аби їх отримати кожен із них свого часу пройшов непростий шлях, а нині їхні життя знову під загрозою.

13-річний Артем Мархай із Київщини нічим не відрізняється від однолітків: катається на велосипеді, займається спортом, торік навіть на Говерлу піднімався. Та ще якісь три роки тому він не міг і кількох метрів ступити. Його серце із ладу вивела звичайна застуда, воно уже не могло качати кров. Вижив Артем лише завдяки трансплантації – донорський орган отримав у Індії. І всі теперішні успіхи завдяки йому.

— Працює, сили вистачає, – усміхається хлопець, говорячи про нове серце.

Однак, аби воно і далі так працювало, двічі на день Артем має пити спеціальні ліки – імуносупресію. Вони знижують імунітет, аби той не відштовхнув новий орган. Мінімальне відхилення від графіка – уже ризик, не вип’є кілька днів – помре. І цих ліків у хлопця – на тиждень.

Зараз мама Тетянана магається дістати препарати у Казахстані, ще хтось із Харкова кілька пачок має передати, а от від держави отримати їх уже який місяць – не вдається. Хоч за законом пацієнтів після трансплантації імуносупресією забезпечувати зобов’язана. 

— Для чого взагалі було це робить, для чого було рятувати дитину, якщо потім не забезпечувати ліками? Ми кричимо: Допоможіть нашим дітям, врятуйте їх. Це дуже страшно через якісь пігулки втратити дитину, – каже мама Артема Тетяна Мархай.

І в такому розпачі не лише ця родина. Влад Гутник із Черкащини, якому теж пересадили в Індії серце, ліків від держави так само не отримує. Замість вчитися, щоб заробити собі на препарати, після закінчення школи він пішов працювати – ловить рибу щодня із третьої ранку, а мама їздить на заробітки до Польщі.

— Я вдячний Міністерству охорони здоров’я за те, що свого часу сплатило за моє лікування в Індії, але зараз я не маю за що купити ліки, – визнає хлопець.

Скрутна ситуація і у 13-річного Кості Щербини з Полтавщини.

— Нам виділили в місяць одну пачку на 5 мл, але в місяць нам потрібно приймати 6 таких пачок, – каже мама Вікторія.

Головний трансплантолог Полтавської області визнає: майже вся оригінальна імуносупресія – закінчилася. Місцеві бюджети придбати її самостійно не здатні, тож людям доводиться ліки купувати, а це дорого – до 300 тис. грн на рік. Через відсутність препаратів в області навіть померла одна пацієнтка.

— Було порушення схеми імуносупресії. Декілька днів ця пацієнтка не приймала препаратів у зв’язку з їх відсутністю. Зрештою відбулося відторгнення печінки, – Олексій Панченко, головний позаштатний експерт із трансплантології Полтавської ОДА.

На Прикарпатті, де із донорськими органами живуть 66 людей, ситуація не краща.

— Ми не можемо забезпечити всіх пацієнтів тільки за рахунок місцевого бюджету. Маємо хвилювання на друге півріччя 2020 року, як вирішити це питання. Нині департамент охорони здоров’я звертається до влади з проханням допомогти, – каже Петро Солончак, головний спеціаліст Івано-Франківської області з хірургії. 

І так у всій Україні. Очільник центру трансплант-координації МОЗ України Сергій Паляниця каже: телефони відомства буквально розриваються. Регіони просять видати препарати із резервів, а там – порожньо. 

— Практично усі регіони дзвонять, просять препарат, чи є в резерві. До лютого-березня ще була можливість забезпечувати за рахунок резерву препаратами, у березні закінчилися усі. На сьогодні в резерві координаційного центру трансплантації не залишилося уже нічого, – Сергій Паляниця, в.о. керівника Центру трансплант-координації МОЗ України.

Чому ж так сталося? Справа в тому, що ці препарати МОЗ централізовано закуповувало через міжнародні організації. Взимку, коли співпрацю з ними продовжили ще на кілька років, мали би продовжити і спрощену процедуру реєстрації ліків. Однак чомусь – не зробили. Спохопилися, лише коли термін дії останньої закінчився. Кабмін тоді швидко ухвалив відповідну постанову, МОЗ підготувало наказ, але той завис на рівні Мінюсту. Тому від квітня препарати просто фізично не могли в’їхати в Україну. 

— Бюрократичні процедури потребували певного часу, але ми доклали максимум зусиль, щоб не допустити зриву поставок, – ще півтора місяці тому запевняв мене профільний заступник міністра охорони здоров’я Ігор Іващенко.

Перешкоди дійсно усунули і міжнародні організації розпочали процес закупівель. Важливе уточнення: йдеться про закупівлі ще за 2019 рік та залишки коштів із 2018 року.

— Ми надали відповідне технічне завдання організації ПРО ООН, щоб закуповувалися ті ліки, яких саме потребують наші пацієнти, а для осіб, які будуть залучені до програми підтримки імуносупресивної терапії, закупівля буде здійснюватися на загальних засадах. Зараз кожен пацієнт отримає той лікарський засіб, який йому потрібен, тобто той, яким він лікувався протягом тривалого часу, – Ігор Іващенко, заступник міністра охорони здоров’я України. 

Мало хто знає, але у 2016-2017 роках Міністерство охорони здоров’я закупило виключно замінники – тобто генеричні препарати. Спершу одні, потім інші. Більшість людей від них категорично відмовилися, бо міняти один препарат на інший – якщо цього не радить лікар – ризик дуже швидко втратити орган.

Пацієнти купували препарати самотужки, трансплантологи просили державу схаменутися. Їх не чули, аж поки Держаудитслужба не порахувала – лише за два роки 596 пацієнтів відмовилися від препаратів імуносупресії вартістю понад 9 млн грн. Зараз їх, до речі, утилізовують, бо термін дії вийшов.

— З огляду на викладене, закупівля МОЗ України генеричних імуносупресантів без проведення відповідної роботи із впровадження в медичну практику лікарів-трансплантологів призначення хворим, крім оригінальних препаратів якісних генериків може негативно вплинути на здоров’я пацієнтів, – зі звіту.

За словами Ігоря Іващенка, дієва система трансплантації, яку розбудовує держава – це не лише про шанс отримати донорський орган, а і про можливість його зберегти. Відтак, пацієнти отримають імуносупресією відповідно до їхніх потреб. Лікарські засоби будуть поставлені в регіони впродовж вересня-жовтня.

Завдяки такому рішенню родини Артема Мархая і Кості Щербини більше не шукатимуть препарати за кордоном, а 18-річний Влад Гутник зможе піти вчитися. Тоді родини півтори тисяч українців з донорськими органами нарешті зможуть не відкладати гроші на ліки, а будуть просто жити.

Журналістка Вікна СТБ Ірина Заславець