В Україні заблоковано закупівлю ліків для лікування онкології та орфанних захворювань

На сьогодні в Україні склалася критична ситуація із забезпеченням ліками пацієнтів з онкологічними та орфанними захворюваннями.

Без доступу до інноваційних препаратів сотні українців з важкими патологіями намагаються виживати, як можуть: емігрують у пошуках лікування, розпродають майно або збирають пожертви. Серед них – діти, військовослужбовці та ветерани.

Про це на спільній пресконференції заявили представники громадських організацій, що захищають права пацієнтів з онкологічними та орфанними захворюваннями.

Ліки для пацієнтів з онкологією та орфанними захворюваннями: що відомо

Орфанні – це рідкісні захворювання, часто генетично зумовлені, з важким перебігом. Їх лікування потребує інноваційних і дорогих ліків. Це стосується і пацієнтів з певними формами онкології.

Як розповіли учасники конференції, йдеться про приблизно $3 тис. на місяць до $1 млн на рік у розрахунку на одного пацієнта залежно від захворювання.

– Ми виграли боротьбу за внесення змін до Постанови №34, яка обмежувала право громад закуповувати інноваційні ліки коштом місцевих бюджетів. Але навіть після цього гроші так і не заробили на місцях повною мірою, – заявила голова ради громадського союзу Орфанні захворювання України Тетяна Кулеша.

Централізовані державні програми та закупівлі ліків з Національного переліку основних лікарських засобів покривають лише невелику частину потреб. А закупівлі в рамках бюджетів територіальних громад натрапляли або на відсутність коштів, або на бюрократичні перешкоди.

Так, постанови Кабміну №333 і №34 зробили практично неможливими з початку 2024 року навіть ті закупівлі інноваційних ліків, які здійснювали заможні територіальні громади за свої кошти.

Тільки спільними зусиллями пацієнтських організацій, лікарської спільноти, за підтримки керівників охорони здоров’я вдалося подолати цю правову колізію, але проблему було вирішено лише частково.

В умовах недофінансування закупівель вони ще й неефективно управляються з боку ДП Медичні закупівлі України, за словами представників громадських організацій.

Наприклад, підприємство перестало надавати інформацію про терміни та графіки закупівлі лікарських засобів з центрального складу для закладів охорони здоров’я, що унеможливило планування лікування пацієнтів. Особливо це стосується тривалих і дорогих курсів онкології.

Крім того, розподіл наявних препаратів по регіонах, м’яко кажучи, не враховує фактичних потреб.

– У підсумку один регіон отримує 0% необхідних ліків, а інший – 164% від реальних потреб. В один регіон відправляють в 5 разів більше дорогоцінних флаконів з ліками, ніж в той, де проводять в чотири рази більше курсів хіміотерапії, – повідомив президент всеукраїнської благодійної організації Рада захисту прав і безпеки пацієнтів Віктор Сердюк.

У серпні 2025 року вперше за багато років Україна зробила спробу вирішити проблему забезпечення життєво необхідними інноваційними ліками пацієнтів з орфанними та онкологічними захворюваннями централізовано на державному рівні.

Йдеться про ухвалені Верховною Радою 20 серпня 2025 року зміни до бюджету, якими виділено 3,1 млрд грн для МОЗ на закупівлю ліків для онко- та орфанних пацієнтів.

Пацієнтська спільнота з надією привітала такий крок, адже в умовах війни можливості органів місцевого самоврядування, громадян і волонтерів істотно скоротилися.

Однак централізовані закупівлі поки що не розпочалися. Система вступила в черговий перехідний період, коли органи місцевого самоврядування не отримують інформації про реальні закупівлі ліків з центрального бюджету для можливої підтримки пацієнтів у своїх громадах.

Як зазначили учасники пресконференції, проблема потребує системного вирішення і чіткої прозорої політики держави, спрямованої на підтримку онко- та орфанних хворих і закупівлю для них ліків за рахунок державних і місцевих бюджетів з використанням механізмів договорів керованого доступу, які дадуть змогу забезпечувати отримання таких ліків від виробників для України за зниженими і справедливими цінами.

Найкращим виходом у майбутньому пацієнтська спільнота бачить ухвалення окремого виваженого закону, який би раз і назавжди встановив чіткі правила, заклав основи грамотної державної політики не тільки на цей, а й на майбутні роки.

Хорошим прикладом такого якісного законопроєкту, за словами представників громадських організацій, є законопроєкт “Про внесення змін до Закону України “Про Державний бюджет України на 2025 рік” щодо подолання критичного дефіциту ліків для тяжкохворих пацієнтів” № 13308 від 22.05.2025 року.

Поки ж пацієнти просять терміново розблокувати ресурси, передбачені в державному бюджеті та бюджетах різних рівнів, і забезпечити їх життєво необхідними інноваційними ліками.

Читайте також

Кабмін спростив ввезення та декларування цін на ліки в Україні

Фото: Тетяна Федорова